Lai apvienotu ģenētiski pārmantotu slimību pacientus un līdzcilvēkus, 2014.gada 6. novembrī ir dibināta jauna biedrība „Saknes”. Organizācijas galvenais uzdevums ir aizstāvēt ģenētiski pārmantoto slimību pacientu un līdzcilvēku intereses.