Jaunumi

Lai aktualizētu un rosinātu diskusiju par reto slimību diagnostiku un ārstēšanu, 30.septembrī plkst. 10:00 notika preses konference – diskusija „Aktualitātes reto slimību jomā”. To organizēja Latvijas Reto slimību speciālistu asociācija (RSSA), un tās vadītājs kardiologs Andris Skride norādīja, ka pašlaik reto slimību nozare Latvijā attīstās pateicoties entuziastiem - valsts atbalsta nav.

Lai risinātu aktuālos nozares jautājumus, RSSA organizētajā preses konferencē tika diskutēts par jau paveikto un nākotnē darāmo reto slimību jomā, kā arī ārstu un pacientu iniciatīvas „Par ārstēšanas pieejamību reto slimību pacientiem” virzību.

Skatīt video 

Preses konferences dalībnieki:

• Dr. Andris Skride, kardiologs, Latvijas Reto slimību speciālistu asociācija: „Reto slimību nozares attīstība Latvijā. Latvijas pirmā reto slimību konference”    
• Dr. Ieva Mālniece, Medicīniskās ģenētikas un prenatālās diagnostikas klīnikas vadītāja: „Reto slimību diagnosticēšana Latvijā. Pieaugušo pacientu vieta šajā sistēmā.”
• Dr. Ainārs Rudzītis, kardiologs, Reto slimību izpētes fonds: „Ārstu un ārstēšanas pieejamība reto slimību pacientiem”
• Juris Beikmanis, biedrības ģenētiski pārmantoto slimību pacientiem un līdzcilvēkiem SAKNES vadītājs: „Reto slimību joma no pacientu skatu punkta. Iniciatīva par ārstēšanas pieejamību reto slimību pacientiem”
• Dita Kļaviņa-Lauberte, Latvijas Reto slimību alianses valdes locekle: „Esošā situācija reto slimību aprūpes jomā:  finansējums un iespējamie risinājumi veselības apdrošināšanas modeļu sakarā; reto slimību definīcijas iekļaušana LR likumdošanā”.

Preses konferences aktualitāte bija saistīta arī ar to, ka 2016.gada 1.oktobrī norisinājās Latvijas Pirmā reto slimību konference, kuru RSSA rīkoja sadarbībā ar Rīgas Stradiņa universitāti.

„Mūs, konferences organizētājus, iepriecina un pat pārsteidz speciālistu interese par reto slimību jomu – konference pulcēs vairāk kā 500 dalībniekus no visas Latvijas. Sākotnēji plānojām rīkot mazāka izmēra konferenci, bet lielā interese no dalībnieku puses mūs pārliecināja, ka konference jāveido maksimāli pieejama tiem, kuriem ir vēlme uzzināt par balto plankumu Latvijas medicīnā – retajām slimībām. Ikviens apmeklētājs konferencē iegūs vispārīgas zināšanas par retajām slimībām un to diagnostikas un ārstēšanas iespējām Latvijā. Runāsim arī par to, kādas retās slimības ir diagnosticētas Latvijas pacientiem, kā tās ārstējam un citiem jautājumiem,” stāsta dr.Andris Skride.

„Pateicoties ārstu zināšanām un pieejamajām izmeklējumu metodēm, šodien mēs varam diagnosticēt tās slimības, no kurām cilvēki agrāk nomira, taču neviens nezināja -  kāpēc? Un šodien vairākas retās slimības ir iespējams ne vien diagnosticēt, bet arī ārstēt, sniedzot cilvēkam iespēju pilnvērtīgi dzīvot līdz sirmam vecumam,” norāda dakteris.

Plašāka informācija RSSA mājas lapā: http://www.rssa.lv/pirma-reto-slimibu-konference/