Saziņā ar žurnālistiem svarīgs ir ne tikai informācijas saturs, bet arī pasniegšanas veids
Reizēm notiek mutācijas – izmaiņas gēnā vai gēnos. Mutācijas maina gēnu norādes proteīnu ražošanā, līdz ar ko proteīni vairs pareizi nestrādā vai neeksistē vispār. Tas izraisa ģenētiskas slimības. Gēnu mutāciju var mantot no viena vai abiem vecākiem. Jauna mutācija var notikt arī dzīves laikā apkārtējās vides faktoru ietekmē.
Ziņa par ģenētiskas slimības diagnosticēšanu sev vai kādam tuvam cilvēkam var būt mulsinoša, biedējoša un ļoti emocionāla. Šajā dzīves posmā jābūt stipram, drosmīgam un motivētam – pieņemt slimību un mēģināt dzīvot pēc iespējas pilnvērtīgāku un veiksmīgāku dzīvi.
Šajā interneta vietnē www.saknes.lv atradīsiet informāciju īsu informāciju par atsevišķām ģenētiskām slimībām (ar laiku slimību skaits tiks papildināts), to diagnostiku un ārstēšanu, kā arī iepazīsieties ar biedrību Ģenētiski pārmantoto slimību pacientiem un līdzcilvēkiem „Saknes”.
Kopībā ticībai un cerībai ir lielāks spēks!
Drosmi un izturību vēlot,
Biedrība „Saknes”
Ceļvedis cilvēkiem ar retām slimībām
Informācija par dažādām iespējām, kur un kā saņemt medicīniskos un sociālos pakalpojumus, medikamentus, atbalstu, un tamlīdzīga informācija parasti ir izbārstīta pa visu internetu. Jums vairs nebūs nepieciešams ieguldīt daudz laika un pūļu, lai atrastu vajadzīgo – visa aktuālā informācija ir ceļvedī.
Latvijas Reto slimību alianse 2020. gadā Rīgas domes Izglītības, kultūras un sporta departamenta Sabiedrības integrācijas programmas ietvaros ir sagatavojusi praktisku “Ceļvedi cilvēkiem ar retām slimībām“, kas šobrīd pieejams digitālā formātā. Šis materiāls būs noderīgs ne tikai pacientiem un viņu tuviniekiem, bet arī ārstiem un citiem speciālistiem, kas saskaras ar retām slimībām un piemeklē katram pacientam vajadzīgos risinājumus. Drukātā veidā buklets pieejams Reto slimību kabinetos un pacientu organizācijās.
Lejuplādēt ceļvedi
FENILKETONŪRIJA
Fenilketonūrija (FKU) ir reta autosomāli recesīva iedzimta aminoskābju vielmaiņas slimība. Tās dēļ aknu ražotajā fermenta fenilalanīnhidroksilāzes (FAH) aktivitāte ir pazemināta vai arī ir pilnīgs tās trūkums. FAH šķeļ un iesaista bioķīmiskās reakcijās aminoskābi fenilalanīnu (FA), kas ir visos olbaltumvielas saturošos pārtikas produktos. Vesela cilvēka organisms daļu fenilalanīna izmanto augšanai (bērniem) un šūnu atjaunošanās procesiem, bet atlikumu pārveido par citu aminoskābi – tirozīnu. Tas ir nepieciešams adrenalīna, vairogdziedzera hormonu un pigmenta, melanīna, sintēzei.
Ja FKU slimnieks neievēro īpašu sarežģītu, diētu un/vai nesaņem medikamentozo ārstēšanu, aminoskābe FA uzkrājas audos, šķērso asinsrites-smadzeņu barjeru, negatīvi ietekmējot smadzeņu attīstību un funkciju.
Slimības sastopamības biežums ir atšķirīgs dažādās populācijās. Eiropā tā sastopama vidēji 1 no 10 000 jaundzimušo. Latvijā FKU biežums ir ap 1 no 8000 jaundzimušo.
Daudzi Jūs pazīst no laika, kad strādājāt televīzijā. Ar ko nodarbojaties šobrīd?
Esmu komunikācijas jeb runas trenere un palīdzu cilvēkiem runāt trāpīgāk. Tas nozīmē gan lekcijas lielākās grupās, gan praktisku, individuālu darbu mazās grupās. Klausoties, kā cilvēki runā, sniedzu atgriezenisko saiti, iesakot, ko mainīt saturā, kā izteikties skaidrāk, norādot, kur var rasties pārpratumi un kur zūd uzmanība.
Kas Jūs mudināja pievērsties runas mākslai?
Interese par to, kas traucē un kas palīdz saprasties, radās laikā, kad strādāju žurnālistikā. Domājot par to, kāpēc vienos runātājos mums gribas klausīties, bet citos nē, aizvien lielāku uzmanību sāku pievērst un aizvien pētu to, kā cilvēks runā. Kas cilvēka runas veidā, uzvedībā piesaista mūsu uzmanību? Un kas to mazina? Ne vienmēr tas ir izskaidrojams ar teoriju un pētījumu palīdzību, un varbūt tieši tāpēc mani tas aizvien interesē. Pats runas process, spēja ir kas brīnumains. Runa ir ļoti personīga. Viens var runāt par interesantu tēmu, bet viņā ir grūti klausīties. Un kāds cits runā par tēmu, kas mūs neinteresē, bet runā tā, ka gribas klausīties vēl un vēl.
Veidojot sižetus televīzijā, bieži nācās no pusstundu ilgām intervijām montāžā atlasīt 30 sekunžu fragmentu. Lai to izdarītu, jāatbild uz jautājumu – kas ir tas, kas šīs 30 sekundes padara vērtīgākas par pārējām 29 minūtēm? Kas šajā saturā ir īpašs? Vārdu saturs? Jēgas saturs? Neverbālais saturs?
Par ko stāstīsiet klausītājiem šajā konferencē?
Nevienas attiecības nerodas pašas no sevis. Arī attiecības starp nevalstiskajām organizācijām un žurnālistiem ir jāveido, un to ir vieglāk izdarīt, saprotot partnera domāšanas veidu un intereses.
Lekcijā runāšu par to, ko žurnālisti sagaida no intervējamā cilvēka, kā labāk sagatavoties intervijai un kā pasniegt informāciju. Bieži uz intervijām dodamies ar sajūtu „nezinu, ko man prasīs”, bet retāk paši domājam, kas ir tas, ko gribam pateikt. Lai nākotnē gatavošanās intervijām notiktu raitāk, konferences dalībniekiem būs iespēja arī pašiem patrenēties un izmēģināt iegūtās zināšanas praksē.
Vērīgums pret savu runas veidu ir svarīgs pilnīgi visās profesijās, turklāt tas noder ne vien darbā, bet arī personīgajā dzīvē. Jo vienkāršāk, saprotamāk un interesantāk cilvēks spēj izteikties, jo lielāka varbūtība, ka citi viņā gribēs klausīties atkal un atkal.
Uzziņai:
19. septembrī Rīgas Stradiņa universitātes telpās norisināsies biedrības ģenētiski pārmantoto slimību pacientiem un līdzcilvēkiem „Saknes” rīkotā bezmaksas konference “Skaļrunis”. Aicināti pieteikties pacientu un ārstu organizāciju pārstāvji, lai lekcijās un nodarbībās pie nozares ekspertiem iegūtu zināšanas un prasmes komunikācijā ar medijiem, kas ļautu nostiprināt organizāciju ietekmi gan reģionālā, gan nacionālā līmenī. Gaidīti arī citi interesenti, t.sk. nozares studenti, kas strādā sabiedrības labā, un kam šīs zināšanas var būt noderīgas!
Reģistrācijas anketa: https://ej.uz/Skalrunis
Vairāk informācijas par pasākumu: https://www.facebook.com/events/330344394640958 un http://www.saknes.lv/lv/konference-skalrunis
Konferenci “Skaļrunis” rīko Biedrība ģenētiski pārmantoto slimību pacientiem un līdzcilvēkiem „Saknes” sadarbībā ar aģentūru “Divi gani”. Atbalsta “Takeda”, “TENA” un Rīgas Domes Labklājības departaments.