NVO spējas uzrunāt un komunicēt pilnveidos konferencē "Skaļrunis 2021"
Reizēm notiek mutācijas – izmaiņas gēnā vai gēnos. Mutācijas maina gēnu norādes proteīnu ražošanā, līdz ar ko proteīni vairs pareizi nestrādā vai neeksistē vispār. Tas izraisa ģenētiskas slimības. Gēnu mutāciju var mantot no viena vai abiem vecākiem. Jauna mutācija var notikt arī dzīves laikā apkārtējās vides faktoru ietekmē.
Ziņa par ģenētiskas slimības diagnosticēšanu sev vai kādam tuvam cilvēkam var būt mulsinoša, biedējoša un ļoti emocionāla. Šajā dzīves posmā jābūt stipram, drosmīgam un motivētam – pieņemt slimību un mēģināt dzīvot pēc iespējas pilnvērtīgāku un veiksmīgāku dzīvi.
Šajā interneta vietnē www.saknes.lv atradīsiet informāciju īsu informāciju par atsevišķām ģenētiskām slimībām (ar laiku slimību skaits tiks papildināts), to diagnostiku un ārstēšanu, kā arī iepazīsieties ar biedrību Ģenētiski pārmantoto slimību pacientiem un līdzcilvēkiem „Saknes”.
Kopībā ticībai un cerībai ir lielāks spēks!
Drosmi un izturību vēlot,
Biedrība „Saknes”
Ceļvedis cilvēkiem ar retām slimībām
Informācija par dažādām iespējām, kur un kā saņemt medicīniskos un sociālos pakalpojumus, medikamentus, atbalstu, un tamlīdzīga informācija parasti ir izbārstīta pa visu internetu. Jums vairs nebūs nepieciešams ieguldīt daudz laika un pūļu, lai atrastu vajadzīgo – visa aktuālā informācija ir ceļvedī.
Latvijas Reto slimību alianse 2020. gadā Rīgas domes Izglītības, kultūras un sporta departamenta Sabiedrības integrācijas programmas ietvaros ir sagatavojusi praktisku “Ceļvedi cilvēkiem ar retām slimībām“, kas šobrīd pieejams digitālā formātā. Šis materiāls būs noderīgs ne tikai pacientiem un viņu tuviniekiem, bet arī ārstiem un citiem speciālistiem, kas saskaras ar retām slimībām un piemeklē katram pacientam vajadzīgos risinājumus. Drukātā veidā buklets pieejams Reto slimību kabinetos un pacientu organizācijās.
Lejuplādēt ceļvedi
FENILKETONŪRIJA
Fenilketonūrija (FKU) ir reta autosomāli recesīva iedzimta aminoskābju vielmaiņas slimība. Tās dēļ aknu ražotajā fermenta fenilalanīnhidroksilāzes (FAH) aktivitāte ir pazemināta vai arī ir pilnīgs tās trūkums. FAH šķeļ un iesaista bioķīmiskās reakcijās aminoskābi fenilalanīnu (FA), kas ir visos olbaltumvielas saturošos pārtikas produktos. Vesela cilvēka organisms daļu fenilalanīna izmanto augšanai (bērniem) un šūnu atjaunošanās procesiem, bet atlikumu pārveido par citu aminoskābi – tirozīnu. Tas ir nepieciešams adrenalīna, vairogdziedzera hormonu un pigmenta, melanīna, sintēzei.
Ja FKU slimnieks neievēro īpašu sarežģītu, diētu un/vai nesaņem medikamentozo ārstēšanu, aminoskābe FA uzkrājas audos, šķērso asinsrites-smadzeņu barjeru, negatīvi ietekmējot smadzeņu attīstību un funkciju.
Slimības sastopamības biežums ir atšķirīgs dažādās populācijās. Eiropā tā sastopama vidēji 1 no 10 000 jaundzimušo. Latvijā FKU biežums ir ap 1 no 8000 jaundzimušo.
Šogad 2021.gada 11.septembrī atkal norisināsies konference "Skaļrunis", kas paredzēta dažādu nevalstisko organizāciju pārstāvjiem komunikācijas prasmju celšanai. Konferences mērķis ir pacientu un ārstu biedrību, kā arī vispār nevalstisko organizāciju pārstāvjiem vairot zināšanas un iemaņas publiskajā komunikācijā un saziņā ar medijiem, lai veicinātu savu mērķu sasniegšanu. Dalība konferencē būs bezmaksas.
Galvenās tēmas konferencē būs saistītas gan ar medijpratību, gan par pierādījumos balstītas informācijas atpazīšanu un izmantošanu, komunikācijas prasmēm ar medijiem, efektīvu sadarbību dažādu projektu vai kampaņu ietvaros, par pārliecināta un pamatota viedokļa izveidi, darbu ar valsts institūcijām. Dalībnieki iegūs ne tikai teorētiskas, bet arī praktiskas zināšanas.
Konferenci pagājušajā gadā organizēja biedrība ģenētiski pārmantoto slimību pacientiem un līdzcilvēkiem "Saknes" un biedrības vadītājs Juris Beikmanis skaidro, ka pagājušais gads parādīja, ka šāda konference ir vajadzīga un tajā gūtās zināšanas biedrībām palīdz padarīt efektīvākas to rīkotās aktivitātes un kampaņas.
"Nevalstiskajām organizācijām kā viedokļu līderiem savā jomā ir jābūt pārliecinošām, un to informācijai - ticamai un pamatotai, tādēļ konferences ietvaros tiks pilnveidotas komunikācijas un prezentēšanas prasmes. Pērn rīkotā konference pierādīja, ka tas darbojas un ir vajadzīgs. Šogad konferenci "Skaļrunis 2021" plānojam 11.septembrī, bet plašāka informācija vēl sekos, tāpēc aicinu interesentus sekot biedrības "Saknes" profilam "Facebook", lai laikus uzzinātu par pieteikšanos un citu informāciju," aicina biedrības “Saknes” valdes loceklis Juris Beikmanis.
C hepatīta pacientu apvienības pārstāvis Kristaps Kaugurs uzsver: "Spēks ir sadarbībā, nevis konkurencē! Valsts iestāžu un pacientu organizāciju cieša sadarbība ir iespējams visnenovērtētākais un vismazāk izmantotais dārgakmens sabiedrības veselības komunikācijā."
"Nevalstiskās organizācijas savā ikdienas darbā ir smalki izkopušas prasmi ar ierobežotiem resursiem efektīvi sarunāties ar savu tiešo auditoriju. Valsts un pašvaldību iestāžu rīcībā ir nesalīdzināmi lielāka komunikācijas jauda, lai ar savu vēstījumu sasniegtu plašas sabiedrības grupas. Tomēr, iestāžu un to piesaistīto komunikācijas aģentūru prasme sasniegt specifiskas pacientu grupas ne tuvu nelīdzinās NVO sektora līmenim. Konference "Skaļrunis" ir iespēja labot šo ilgstošo sadarbības trūkumu un apvienot labāko no abām pasaulēm," pauž Kristaps Kaugurs.
Iepriekšējā reizē konferencē klātienē piedalījās 58 dalībnieki no 38 dažādām organizācijām – gan pacientu, gan ārstu, gan arī valsts institūciju pārstāvji. Tiešsaistē konferenci skatījās vairāk kā 150 dalībnieki.
Aicinām sekot biedrības ģenētiski pārmantoto slimību pacientiem un līdzcilvēkiem "Saknes" facebook profilam un uzzināt jaunāko informāciju par konferenci "Skaļrunis 2021" https://www.facebook.com/biedribasaknes