Tavas iespējas iesaistīties veselības politikas veidošanā
Reizēm notiek mutācijas – izmaiņas gēnā vai gēnos. Mutācijas maina gēnu norādes proteīnu ražošanā, līdz ar ko proteīni vairs pareizi nestrādā vai neeksistē vispār. Tas izraisa ģenētiskas slimības. Gēnu mutāciju var mantot no viena vai abiem vecākiem. Jauna mutācija var notikt arī dzīves laikā apkārtējās vides faktoru ietekmē.
Ziņa par ģenētiskas slimības diagnosticēšanu sev vai kādam tuvam cilvēkam var būt mulsinoša, biedējoša un ļoti emocionāla. Šajā dzīves posmā jābūt stipram, drosmīgam un motivētam – pieņemt slimību un mēģināt dzīvot pēc iespējas pilnvērtīgāku un veiksmīgāku dzīvi.
Šajā interneta vietnē www.saknes.lv atradīsiet informāciju īsu informāciju par atsevišķām ģenētiskām slimībām (ar laiku slimību skaits tiks papildināts), to diagnostiku un ārstēšanu, kā arī iepazīsieties ar biedrību Ģenētiski pārmantoto slimību pacientiem un līdzcilvēkiem „Saknes”.
Kopībā ticībai un cerībai ir lielāks spēks!
Drosmi un izturību vēlot,
Biedrība „Saknes”
Ceļvedis cilvēkiem ar retām slimībām
Informācija par dažādām iespējām, kur un kā saņemt medicīniskos un sociālos pakalpojumus, medikamentus, atbalstu, un tamlīdzīga informācija parasti ir izbārstīta pa visu internetu. Jums vairs nebūs nepieciešams ieguldīt daudz laika un pūļu, lai atrastu vajadzīgo – visa aktuālā informācija ir ceļvedī.
Latvijas Reto slimību alianse 2020. gadā Rīgas domes Izglītības, kultūras un sporta departamenta Sabiedrības integrācijas programmas ietvaros ir sagatavojusi praktisku “Ceļvedi cilvēkiem ar retām slimībām“, kas šobrīd pieejams digitālā formātā. Šis materiāls būs noderīgs ne tikai pacientiem un viņu tuviniekiem, bet arī ārstiem un citiem speciālistiem, kas saskaras ar retām slimībām un piemeklē katram pacientam vajadzīgos risinājumus. Drukātā veidā buklets pieejams Reto slimību kabinetos un pacientu organizācijās.
Lejuplādēt ceļvedi
FENILKETONŪRIJA
Fenilketonūrija (FKU) ir reta autosomāli recesīva iedzimta aminoskābju vielmaiņas slimība. Tās dēļ aknu ražotajā fermenta fenilalanīnhidroksilāzes (FAH) aktivitāte ir pazemināta vai arī ir pilnīgs tās trūkums. FAH šķeļ un iesaista bioķīmiskās reakcijās aminoskābi fenilalanīnu (FA), kas ir visos olbaltumvielas saturošos pārtikas produktos. Vesela cilvēka organisms daļu fenilalanīna izmanto augšanai (bērniem) un šūnu atjaunošanās procesiem, bet atlikumu pārveido par citu aminoskābi – tirozīnu. Tas ir nepieciešams adrenalīna, vairogdziedzera hormonu un pigmenta, melanīna, sintēzei.
Ja FKU slimnieks neievēro īpašu sarežģītu, diētu un/vai nesaņem medikamentozo ārstēšanu, aminoskābe FA uzkrājas audos, šķērso asinsrites-smadzeņu barjeru, negatīvi ietekmējot smadzeņu attīstību un funkciju.
Slimības sastopamības biežums ir atšķirīgs dažādās populācijās. Eiropā tā sastopama vidēji 1 no 10 000 jaundzimušo. Latvijā FKU biežums ir ap 1 no 8000 jaundzimušo.
Iesaistīšanās nevalstiskajās organizācijās – Tava iespēja tikt sadzirdētam
Nevalstiskās organizācijas jeb NVO ir no valsts neatkarīgas bezpeļņas organizācijas (biedrības, fondi u. c.), kuru galvenais mērķis ir apvienot sabiedrības locekļus ar kopīgām interesēm. NVO pārstāvji piedalās ministrijas organizētajās publiskajās apspriešanās, iesaistās starpinstitūciju darba grupās un konsultatīvajās padomēs u. c. sabiedrības līdzdalības aktivitātēs, tādējādi paužot un aizstāvot savu biedru intereses.
Kā rāda pēdējā laika prakse, tad politikas veidošanas procesā, likumdošanas izstrādes, ieviešanas un aktualizācijas procesos Veselības ministrija (VM) aizvien biežāk ņem vērā sabiedrības pārstāvju viedokļus.
Nenoliedzami lietderīgāk un efektīvāk VM ir sadarboties nevis ar daudzām atsevišķām personām, bet gan ar NVO. Amatpersonām ir vieglāk uzklausīt viedokli, kas tiek pausts personu grupas vārdā. Līdz ar to tas palielina iespēju tikt sadzirdētiem.
Apvienošanās NVO, lai aizstāvētu savas intereses un izteiktu viedokli, ir visvieglākais, kā arī efektīvākais veids, kā ietekmēt politiska līmeņa lēmumus un to sagatavošanas procesu. Turklāt normatīvo aktu izstrādes labā prakse paredz dokumentu projektu apspriešanu ar NVO, kā arī dažādu NVO ekspertu pieaicināšanu, jo tām nereti ir nepieciešamā papildu informācija par esošo situāciju un iespējamo rīcības virzienu. Līdz ar to ministrijām neizbēgami nākas uzklausīt NVO pirms svarīgu lēmumu pieņemšanas.
Ja normatīvais akts ir likums, tad tas tiek izstrādāts un pieņemts Saeimā. Arī Saeimā NVO ir tiesības piedalīties komisijas sēdēs vai rakstiski izteikt priekšlikumus. Pēc likuma pieņemšanas Saeimā to izsludina Valsts prezidents, kuram ir tiesības lūgt atkārtoti caurskatīt likumprojektu. Likumprojektam nonākot pie Valsts prezidenta, nevalstiskajām organizācijām, ja tās neatbalsta attiecīgā normatīvā akta projekta izsludināšanu, ir iespēja lūgt Valsts prezidentu ierosināt to pārstrādāt, papildināt vai grozīt.
Politisko lēmumu kvalitāti varam ietekmēt arī mēs
Katrs cilvēks ir vērtība! Latvijas Republikas Satversmē ir noteikts, ka valsts pienākums ir aizsargāt cilvēku veselību un ikvienam garantēt medicīniskās palīdzības minimumu.
Lai gan Latvijas Republikas Satversmes 111. pantā ikvienam tiek garantēts medicīniskās palīdzības minimums, tomēr “medicīniskās palīdzības minimuma” jēdziens nav stingri noteikts. VM un tās ierēdņi ir tie, kas galvenokārt izstrādā dažādu normatīvo aktu projektus, ar kuriem turpmāk tiek noteikta kārtība, kā un kādu medicīnisko palīdzību katrs var saņemt. Tomēr jāatzīst, ka VM ne vienmēr pārzina pacientu reālās vajadzības. Šādas situācijas veidojas no lielā informācijas apjoma, ar ko jāsaskaras VM amatpersonām politikas veidošanas un normatīvo aktu projekta sagatavošanas stadijā. Dažkārt jau spēkā esošo likumu vai Ministru kabineta noteikumu piemērošanā iezīmējas problēmas, kuras ir jāatrisina ar normatīvo aktu grozījumiem vai jaunu normatīvo aktu izdošanu. Jo savlaicīgāk un argumentētāk sabiedrība piedalīsies šajos procesos, jo kvalitatīvāki būs politiskie lēmumi.
Plāns reto slimību jomā 2017. - 2020. gadam – valsts institūciju un NVO kopīgā darba rezultāts
Sabiedrības veselības pamatnostādņu viens no apakšmērķiem ir novērst nevienlīdzību veselības jomā. Šo nevienlīdzību bieži ir izjutuši pacienti, kuriem ir kāda reta slimība. Reto slimību pacientu interesēs ir tapis plāns 2017. - 2020. gadam, un tas pamazām tiek īstenots.
Lai plānā minētās lietas varētu realizēt, Ministru kabinetam ir jāpieņem virkne normatīvo aktu, kas paredz konkrētu rīcības plānu, procedūras, finansējumu. Tā, piemēram, šis plāns paredz papildināt to diagnožu sarakstu, kurām valsts kompensēs medikamentus, kā arī papildināt kompensējamo medikamentu sarakstu ar jauniem. Un vēl – pakāpeniski palielināt valsts noteiktās individuālās kompensācijas apjomu retu, sarežģītu un komplicētu slimību ārstēšanai. Jaunais plāns ievērojami uzlabojis ģenētisko slimību diagnostikas iespējas tepat Latvijā. Turklāt, lai pacienti vienviet varētu atrast visu nepieciešamo informāciju, ir izveidots “Reto slimību koordinācijas centrs”.
Tapšanas stadijā ir Ministru kabineta noteikumu projekts “Veselības aprūpes pakalpojumu organizēšanas un samaksas kārtība”. Tā veidošanā aktīvi iesaistījās NVO, kuras pārstāv pacientu intereses, to skaitā arī biedrība “Ģenētiski pārmantotu slimību pacientiem un līdzcilvēkiem Saknes”. Pēc NVO sniegtajiem atzinumiem un paustā viedokļa, noteikumu projekts ir ticis koriģēts tā, lai pēc iespējas apmierinātu viedokli paudušo pacientu intereses.
Virkne citu normatīvo aktu un lēmumu tiks pieņemti plāna īstenošanas gaitā, un tāpēc ir svarīgi, lai pacienti paustu savu viedokli.
Intervija tapusi projekta “Katrs cilvēks ir vērtība” ietvaros. Projekts tiek līdzfinansēts Rīgas domes Izglītības, kultūras un sporta departamenta Sabiedrības integrācijas programmas ietvaros.